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"Croire en la réadaptation, cÂ’'est croire en l'Â’humanité" - Howard Rusk
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car sinon qu'est-ce donc d'autre la normalité que d'être tel qu'on est,
avec son humanité, ses forces, ses faiblesses, sa particularité et ses limitations corporelles ?
Il faut déjà comprendre le handicap
Étymologie du motLa dénomination "Handicap" vient de l'anglicisme "Hand in Cap", un jeu anglais du XVIème siècle consistant à échanger des biens à l'aveugle. Chacun plongeait alors la main, à l'aveugle, dans des chapeaux préalablement remplis par les objets de valeurs différentes, et sous le contrôle d'un arbitre, "The Handicapper", chargé d'assurer l'égalité des chances autant que des valeurs de biens. La chance ou la malchance faisait qu'on tirait alors un gain de grande ou moins grande valeur. Le sort avait ainsi un aspect déterminant sur un avenir plus ou moins heureux, en dépit de tout autre paramètre.
En 1754, ce terme a dérivé, attaché aux courses hippiques, d'abord entre deux chevaux, puis dès 1786 à des courses de plus de deux chevaux.
Il s'agissait d'égaliser les chances des concurrents en imposant aux meilleurs chevaux de porter un poids supplémentaires.
Dans son Manuel de l'amateur de courses (1827), Thomas Bryon écrit : « Une course à handicap est une course ouverte à des chevaux dont les chances de vaincre, naturellement inégales, sont, en principe, égalisées par l'obligation faite aux meilleurs de porter un poids plus grand. »
Ainsi, on voit apparaître la notion d'égalité de chances.
D'autres compétition sportive ont également adopté le terme de handicap pour classer les joueurs ou les courses, comme par exemple le cyclisme, le golf, le nautisme ou le bowling.
On voit encore apparaître des mots dérivés tel que handicaper (1854), handicappeur, pour désigner le commissaire qui détermine les handicaps (1872) ou handicapage (1906).
De la limitation des performances des meilleurs chevaux, le terme est peu à peu passé à la limitation des capacités humaines.
Même difficile à dater avec précision, il semble que cette évolution tardive soit postérieure à 1906.
Avec le temps aussi, le contexte original d'égalisation de chances a laissé la place à celui de désavantage et à une nuance défavorable.
Enfin, le Dictionnaire Petit Robert date l'apparition du terme "handicap physique" à l'année 1940.
(sources : BibliObs Nouvel Observateur, Handicap Polynésie, Informations Handicap, Ethikos, Thèse Université de Lyon 2, Hand-in-Cap, Fonds Handicap & Société)
Qu'est-ce donc que le handicap ?
Il faut s'entendre sur ce terme, sans mauvais jeu de mots. Car il y a…- le handicap physique, à savoir la déficience d'un organe physique dont l'absence ou le manque de vigueur peut conduire à troubler l'existence.
- le handicap psychologique, à savoir des dysfonctionnements intellectuel et mental pouvant conduire à des troubles dans la vie sociale ou dans la conscience de soi.
- le handicap social, à savoir tout élément pouvant engendre un manque dans la vie en société. Ce dernier cas n'est pas forceacute;ment lié aux deux premiers et peut résulter de circonstances fort variées.
On peut aisément concevoir un net niveau de pertinence entre les deux premiers cas de figure et le troisième que nous ne prendrons pas en compte pour la suite.
En effet, une personne peut être jugée pauvre ou laide ici sans l'être nullement ailleurs. Une appartenance sociale ou un choix personnel peut être pénalisant ici sans que cela ne pose le moindre problème ailleurs.Alors que, quel que soit le lieu ou l'époque, un trouble physique ou mental peut compromettre la survie ou la compliquer. Le cadre de vie n'a pas la même influence primordiale sur ces types de handicap intrinsèque.
Un handicap de cet ordre est bien plus lié à la personne handicapée elle-m≖me qu'au cadre extérieur ou sociétal, sans pour autant que ce denier ne soit mis hors de cause, en partie responsable de ce qu'on nomme communément "le handicap".
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| Dessin de Confucius en fauteuil roulant vers 1680 | La voiture Bath | ||||||||
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| Stephan Farffler (1633 - 1689) dans son fauteuil roulant à propulsion manuelle |
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| jeune fille sous traitement vers 1870 | Photo de famille vers 1880 | Photo de famille vers 1950 | |||||||
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| Fauteuil roulant façon 1869, chassis en acier et siège en osier | |||||||||
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Histoire du Fauteuil RoulantQuelques dates importantes…Il fallait que deux objets soient inventés : D'abord la chaise et puis la roue. Ceci nous replonge dès lors à 4000 ans avant JC.
La première trace de roue montée comme élément de mobilité nous vient de Chine vers 1300 ans avant JC. D'autres viennent de Grèce, 525 avant J.C. L'Egypte ancienne, la Perse ou d'autres grandes époques de l'Histoire ont certainement eu des objets semblables bien que on n'en trouvent aucune trace connu à ce jour.
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TSR - Madame TV "Intégrer les handicapés" - Date: 20.05.1967 - Réalisateur: Jean Bovon
>> Consulter directement le site officiel pour plus d'information <<
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Le handicap fait partie du quotidien de tout un chacun, quelqu'en soit la forme. Certains le vivent au jour le jour, d'autres en font la brutale expérience au revers d'un chemin, d'autres encore y succombent avec l'âge et enfin certains ne le vivent pas directement dans leur chair mais indirectement, dans leur entourage.
Dans tous les cas, le handicap c'est le fiancé de la mort et tous les deux sont là, derrière la porte: ils nous attendent.
Il y a rien de nouveau dans tout cela. On vit avec le handicap comme on vit avec la mort, dans une acceptation passive. Ce qui a changé, c'est le regard qu'on porte sur lui, le handicap, et a posteriori sur les handicapés.
Ce qui a changé et qui fait tous les jours de l'homme un être un peu plus évolué, c'est la prise de conscience.
Le Handicap à travers le temps
On nomme handicap la limitation des possibilités d'interaction d'un individu causée par une déficience qui provoque une incapacité, permanente ou présumée définitive et qui elle même mène à un handicap moral, intellectuel, social ou (et) physique.Il exprime une déficience vis-à-vis d'un environnement, que ce soit en terme d'accessibilité, d'expression, de compréhension ou d'appréhension. Il s'agit donc plus d'une notion sociale et d'une notion médicale.
Nouvelle définition donnée par la loi française du 11 février 2005 portant sur l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées :
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »
Le mot handicap vient de l'expression anglaise hand in cap, ce qui signifie « la main dans le chapeau ». Il s'agissait d'un jeu de hasard dans lequel les joueurs disposaient leurs mises dans un chapeau. L'expression s'est progressivement transformée en mot puis appliquée au domaine sportif (courses de chevaux notamment) au XVIIIe siècle. En hippisme, un handicap correspondait à la volonté de donner autant de chances à tous les concurrents en imposant des difficultés supplémentaire aux meilleurs.
Historiquement, le handicap se définissait par opposition à la maladie. Le patient était malade tant que son problème pouvait être pris en charge médicalement, il était réputé handicapé une fois devenu incurable.
En 1980, le britannique Philip Wood a transformé radicalement la vision du handicap en le définissant comme un désavantage dont est victime une personne pour accomplir un rôle social normal du fait de sa déficience (lésion temporaire ou définitive) ou de son incapacité (réduction partielle ou totale des capacités pour accomplir une activité).
Cette définition a par la suite été critiquée pour mettre trop en avant l'aspect fonctionnel du handicap et pas assez son aspect social. Il est vrai que la problématique sociale du handicap a toujours buté sur une ambiguïté : tout le monde peut à un moment donné vivre une situation de handicap, pourtant les personnes handicapées sont bien une minorité amenée à défendre ses droits en tant que groupe social.
La Déclaration des droits des personnes handicapées par l'ONU
La déclaration des droits des personnes handicapées proclamée par l'Assemblée générale de l'Organisation des Nations Unies le 9 décembre 1975 indique que « toute personne dans l'incapacité d'assurer par elle-même tout ou partie des nécessités d'une vie individuelle ou sociale normale, du fait d'une déficience, congénitale ou non, de ses capacités physiques ou mentales » est une personne handicapée.En 1980, le britannique Philip WOOD introduit une clarification conceptuelle dans la définition du handicap. Il définit en effet le handicap comme la conséquence des maladies sur la personne suivant trois plans :
- la déficience, correspondant à l'altération d'une structure ou d'une fonction psychologique, physiologique ou anatomique;
- l'incapacité, qui est une réduction partielle ou totale de la capacité d'accomplir de façon normale une activité;
- le désavantage, conséquence de la déficience ou de l'incapacité sur les conditions d'insertion sociale, scolaire ou professionnelle.
En France, ce n'est qu'à partir de 1993 que le handicap s'apprécie par un taux d'incapacité, évalué sur la base d'un guide-barème fortement inspiré de la CIH
Autrefois, on nommait les handicapés d'après le genre d'infirmité dont ils souffraient, en donnant parfois à cette dénomination une valeur péjorative (estropié, fou, demi-portion, incapable) ou en employant des termes plus généraux (pauvre, malade, nécessiteux). Le rôle attribué aux divinités païennes borgnes ou impotentes montre que, dans les anciennes civilisations, l'image des infirmes pouvait différer. Sur le territoire de la Suisse actuelle, ce n'est qu'à la fin du Moyen Âge que les historiens peuvent repérer les handicapés. Les infirmes ne cessaient d'étonner leur entourage par les capacités dont ils faisaient preuve malgré leur handicap ou peut-être grâce à lui: écrivains sans bras, musiciens aveugles ou peintres sourds-muets.
Au Moyen Âge, dans les villes, la répartition du travail permettait généralement aux infirmes, aux impotents surtout, de gagner leur vie en pratiquant certaines professions artisanales. Cependant, de tout temps, la majorité des handicapés fut à la charge de la collectivité. Au Moyen Age, l'église et sa doctrine de l'aumône attribuaient aux mendiants handicapés une place dans la société en tant qu'objets de la charité chrétienne. S'ils étaient bourgeois ou au moins habitants de la ville et pour autant que la cause de leur infirmité ne fût pas infamante (par exemple une mutilation en guise de châtiment, peine infligée surtout à la fin du Moyen Âge), ils pouvaient obtenir une modeste rente. Mais les plus nombreux étaient des mendiants itinérants, marginaux voués à un sort indigne et misérable. Pour survivre, ils s'exhibaient dans les foires, divertissaient les cours comme fous du roi, recouraient à toutes sortes de ruses de gueux ou suscitaient la pitié en montrant leurs infirmités devant les églises. Au Moyen Âge, les handicapés avaient un droit officiellement reconnu à l'aumône, parfois concrétisé par une "lettre de mendicité". Dès le XVIe siècle toutefois, les autorités tentèrent d'interdire celle-ci. Cependant, les efforts pour vider les rues des mendiants, même infirmes, en les incitant à travailler, en les enfermant dans les hôpitaux ou en les renvoyant dans leur commune pour y recevoir un modique soutien, eurent peu de succès: la mendicité resta, pour de nombreux handicapés, le seul moyen de survivre.C'était en premier lieu à la parenté qu'incombait la prise en charge des handicapés et à elle de payer les frais quand ils étaient placés dans un hôpital . Si les parents ne pouvaient faire leur devoir, cette charge revenait aux communes, car il était de règle, à la fin du Moyen Âge déjà, qu'elles subviennent aux besoins des indigents (Assistance). Les prestations différaient de l'une à l'autre, mais se limitaient généralement à des oboles occasionnelles, à la distribution de repas ou de vivres ou à l'attribution d'un lit dans un hôpital. Les villes et les communes rurales n'apportaient une aide qu'aux indigents vivant sur leur territoire. Les mendiants venant d'ailleurs étaient expulsés, même s'ils étaient handicapés.
L'industrialisation et notamment le travail des enfants, les mauvaises conditions de travail et les accidents dans les fabriques générèrent de nouvelles causes de handicaps. Parallèlement, l'idée d'une aide réciproque en cas d'une incapacité de travailler causée par une infirmité, qui existait déjà à l'état embryonnaire dans les corporations et les confréries médiévales, prit corps et joua un rôle déterminant lors de la fondation des caisses maladie, d'invalidité et de décès. Des fabriques, des corps de métiers ou des quartiers allaient soutenir financièrement, parfois pendant toute leur vie, leurs membres devenus infirmes. Au début du XXe siècle des voix s'élevèrent pour demander que le principe d'une assurance invalidité (AI) soit discuté dans le cadre de l'assurance vieillesse et survivants (AVS). Cette proposition fut repoussée par le Parlement en 1919. Cependant, l'année suivante, différents groupes et associations qui s'occupaient des handicapés se fédérèrent en créant l'Association suisse en faveur des anormaux, devenue en 1935 Pro Infirmis. Touchant des subventions fédérales, Pro Infirmis apporta une aide avant tout financière jusqu'à l'introduction de l'assurance invalidité en 1960. Cette dernière s'efforce d'atténuer les conséquences financières d'une incapacité de gain due à un handicap, soit en versant une rente au handicapé, soit en lui donnant une formation qui lui permette de se réinsérer dans la vie active.
Au XVIIe siècle déjà, on songea en Suisse à donner aux sourds-muets une formation adaptée à leur situation. Cependant, l'idée ne fut concrétisée qu'en 1777 avec la fondation d'un institut à Schlieren. Vers 1800, les recensements cantonaux firent ressortir le besoin de donner une formation spécifique aux handicapés sensoriels. Des initiatives privées et religieuses aboutirent à la création, au début du XIXe siècle, de nouvelles institutions chargées d'éduquer les enfants handicapés (Asiles). Aux établissements pour handicapés sensoriels (école des aveugles de Zurich, en 1809) firent suite, au cours du siècle, ceux pour handicapés mentaux (Institut pour enfants crétins près d'Interlaken, en 1840) et, plus tard, pour handicapés physiques (Foyer Mathilde Escher à Zurich, en 1864). Ces enfants étaient dispensés de l'enseignement obligatoire et leur instruction dépendait d'initiatives privées. Les fonds de l'AI permirent enfin la mise en place d'un réseau complet d'écoles spéciales.
L'histoire des handicapés est dans une large mesure celle de leur exclusion. Au Moyen Age, on attribuait au diable ou à d'autres puissances surnaturelles certaines formes de handicap. Des superstitions concernant les handicapés subsistèrent jusqu'au XXe s. L'habitude de se moquer des infirmes est ancestrale et on en retrouve la trace dès le XIIIe siècle. Ils sont aussi l'objet d'une discrimination religieuse indubitable, le droit canon les excluant de la carrière ecclésiastique. D'autre part, la physiognomonie, héritage de la Grèce antique qui établit un lien entre l'aspect physique et les qualités morales d'une personne, contribua considérablement à détériorer leur situation. Des cas d'abandon (Enfants abandonnés) ou d'infanticide de nouveau-nés anormaux sont mentionnés au Moyen Âge comme aux Temps modernes. Plus tard, sous l'influence des théories raciales, on préconisa, en Suisse également, de stériliser les handicapés mentaux ou psychiques, sous prétexte d'eugénisme; la loi vaudoise de 1928 sur la stérilisation fut la première du genre en Europe. La question du droit à la vie des personnes lourdement handicapées se pose actuellement à travers la discussion sur le diagnostic prénatal et l'euthanasie.
Cependant, on voit maintenant les handicapés prendre part au débat et défendre leurs droits. Ils se regroupent au sein de différentes associations, de sociétés, de fondations ou de comités de défense et de travail. Ils demandent une rente invalidité qui leur permette de vivre décemment, de pouvoir jouir d'une véritable autonomie en dehors des établissements spécialisés et ils luttent contre les multiples formes de discrimination dont ils sont victimes. La dernière Constitution fédérale en a tenu compte; elle interdit dans l'article 8, sur l'égalité, toute discrimination "du fait d'une dépendance corporelle, mentale ou psychique" (al. 2) et des mesures sont prévues "pour éliminer les inégalités qui frappent les personnes handicapées" (al. 4). Pour aplanir les obstacles qui se dressent sur leur chemin et mieux s'intégrer socialement, les handicapés bénéficient notamment de structures de formation et d'intégration, de centres d'activités et d'ateliers protégés, de bâtiments mieux adaptés à leur condition et peut-être aussi du large intérêt que suscite le sport pour handicapés.
1933-1945, la grande guerre : une de plus parmi tant d'autres mais une aussi où les personnes handicapées ont payé le prix fort, le prix de leur vie ou des violences subiesLes personnes handicapées ne sont pas des "clients" intéressants pour les vendeurs d'armes, les promoteurs de sang, les tyrans ou les assassins en tout genre. Et très logiquement, elles sont souvent les premières victimes de leurs folies. D'abord parce qu'elles ne sont pas a priori bonnes pour les choses de la guerre compte tenu de leurs carences. Ensuite parce qu'elles sont en marge de la société et donc à ce titre, moins surveillées et moins remarquées que les autres. Enfin, elles sont moins productives donc moins "nécessaires" à la société industrielle.À cela s'ajoute encore, si on élargit le champ de réflexion, le fait qu'elles sont souvent aussi plus demandeuses ou naïves, donc des proies plus faciles à attraper. C'est pour toutes ces raisons et sûrement bien d'autres que les personnes handicapées ont souvent été l'objet d'exterminations. Tuées sans ménagement ou utilisées à des fins d'expérimentations scientifiques, les personnes handicapées n'avaient d'autant moins d'espoir de survie que leurs moyens d'échapper à leur effroyable sort étaient faibles. Depuis 1940 et jusqu'à la fin de la guerre, une action mise en œuvre à la demande expresse d'Adolf Hitler, Aktion T4, a pour objectif l'élimination systématique des handicapés mentaux ou physiques. Au sens strict, elle ne concerne que les assassinats au moyen de chambres à gaz, mais la plupart des auteurs y incluent l'élimination des malades mentaux par la famine, des injections médicamenteuses létales ou d'autres méthodes. Elle est effectuée à l'insu des proches des patients concernés, et elle n'a pas pour but de mettre fin à des souffrances mais bien d'éliminer des individus considérés par les nazis comme une charge pour la société et une entrave à la « pureté de la race ». Cette campagne est également connue sous le nom de « programme d'euthanasie ». Mais en dehors des périodes de guerre, l'Histoire compte malheureusement encore bien de nombreux meurtres en série contre les éléments les plus faibles de la sociétés, les jeunes enfants, les femmes seules, les personnes handicapées ou âgées.(source : Yanous, Wikipedia-Troisième Reich , Wikipedia-Aktion T4, Eugénisme et génocide, Génocide des malades mentaux sous Vichy, ) |
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Opération T4…Le programme "T4" consistait à éliminer les personnes handicapées physiques ou mentales et plus largement, toutes les personnes considérées comme inutiles (non productif) et "asociales" par le régime nazi.Entre 1939 et 1945, au moins 200 000 personnes handicapées ont ainsi été assassinées et torturées. Le neurologue Julius Hallervorden, qui a participé à cet assassinat de masse pour récupérer les cerveaux de 690 victimes et accélérer ainsi ses propres recherches à l'Institut Kaiser Wilhelm Brain Research, a pu continuer ses activités même après la fin de la guerre. Sans n'avoir jamais été inquiété pour ses crimes, il meurt couvert d'honneurs en 1965 à Francfort-sur-le-Main, au sein de ce qui s'appelle désormais l'Institut Max Planck pour la recherche sur le cerveau. |
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Historique des politiques du handicap
Nous remontrons au temps du berceau de la citoyenneté et de la démocratie. Nous sommes aux temps de la cité grecque athénienne du VIème-Vème siècle avant Jésus-Christ au moment où s’opère le passage fondamental du muthos au logos, de l’affranchissement du mythe à l’avènement de la raison. C’est en effet à ce moment décisif que, pour le dire avec les mots de Cornelius Castoriadis, l’émergence de la cité a marqué le passage de l’hétéronomie (la loi vient d’ailleurs) à l’autonomie (la société se reconnaît comme source de la loi).Pour la première fois, une société s’institue, et trouve dans cette auto-institution la possibilité de se remettre en cause, c’est-à-dire de devenir démocratique. Ainsi s’instaure le règne de la loi (nomos) de sorte que tous les citoyens sont non seulement égaux devant la loi (isonomie) mais tous également « législateurs ». Le citoyen, selon Aristote, est celui qui, tour à tour, commande et est commandé. La polis grecque, qui constitue un espace public de citoyens, du vivre ensemble où sont débattues les affaires communes, représente toutefois un club d’hommes excluant les femmes, les esclaves et les étrangers. Quid de l’humanité souffrante ou handicapée dans cette inaugurale et paradoxale démocratie? Il semble que pour les Grecs la ligne de démarcation de la citoyenneté n’épouse pas l’opposition « normal/pathologique »; valide ou pas, la citoyenneté grecque échoit à qui n’est ni femme, ni esclave, ni étranger. Quand il est « grec », le handicap représente certes le signe d’une infortune stigmatisante qui ne peut satisfaire à la reconnaissance et à la valorisation du corps comme auxiliaire indispensable à l’idée du beau et de la liberté, mais n’est pas facteur de répudiation politique.
Pour les monothéismes en général, l’infirmité doit faire l’objet d’une grande sollicitude des semblables. Du début du christianisme jusqu’au Moyen Age, l’infirmité et le handicap sont perçus comme l’empreinte et la manifestation d’une volonté divine. L’infirmité et le handicap doivent donc être pleinement reconnus et acceptés de tous comme épreuves de la souffrance endurée par le Christ, épreuves qui seront récompensées dans l’au-delà. Ici-bas, en marge de la société et dans la pauvreté, le sort d’une personne infirme, vénérée dans les représentations, dépendra dans les faits du bon vouloir de ses semblables. Son existence est commandée par la charité.
Avec le Moyen Age, vient l’obscurantisme avec sa « procession » de superstitions. Pêle-mêle, les affres de la finitude humaine, la peur millénariste et la crainte entretenue d’un Enfer aussi redoutable que sans fin, associeront volontiers la personne dépendante/infirme au sceau maléfique de la puissance démoniaque du Diable qui, ici et maintenant, peut faire jeu égal avec la puissance bienfaitrice de Dieu.
Il faudra attendre le XVIIIème siècle et le temps des Lumières pour appréhender enfin une conception qui soit soustraite à toute dimension religieuse et débarrassée de l’approche caritative, conception qui est au plus proche de notre démarche.
Les Lumières posent le principe de l’égalité entre les hommes, parce qu’ils sont hommes et qu’ils ont de ce fait les mêmes droits. Diderot ouvre les yeux de ses contemporains sur la situation des aveugles.
Cette lettre (voir Lettre sur les aveugles, à l'usage de ceux qui voyent), trop en avance sur son temps lui vaudra de nombreux soucis, procès et emprisonnement.
Son approche ouvre la voix à d’autres qui par leurs écrits et leur pratique vont tenter de donner accès aux personnes souffrant d’un handicap de prendre leur place dans la société, d’y participer, de pouvoir accéder au savoir, à la culture.
L’Abbé de l’Épée pour les sourds, Valentin Haüy et son brillant élève Louis Braille pour les aveugles vont y contribuer à la fin du XVIIIème et au début du XIXème siècle.
La législation des années 20 et de 1957 prévoit des dispositions pour les infirmes de guerre, et c’est dans ce cadre que les personnes handicapées tentent de trouver des réponses à leurs besoins.
Il faut attendre 1975, pour qu’enfin une loi pose un certain nombre de droits pour les personnes handicapées. C’est la première fois que cette terminologie est posée de cette façon.
La loi de 75 fait écho aux initiatives prises par certaines associations pour prendre en charge les personnes handicapées, pour être le relais de la solidarité privée. L’Etat et la puissance publique reconnaissent avoir des obligations en termes de prise en charge.
La grande avancée de cette loi fut de poser le principe du droit à l’intégration scolaire. Cette affirmation ne suffit pas à aboutir à une mise en place réelle de cette intégration, et les décrets de 82 et 83, le programme handiscol - scolarisation des élèves handicapés, dégageront des moyens, définiront des priorités, réaffirmeront des principes, mais pour le moment n’ont pas permis à tous les élèves qui le peuvent de pouvoir être inscrits au sein de l’Education nationale.
Situation des personnes handicapées dans le monde et évolution de leurs droits
Avant la Déclaration universelle des droits de l'homme, la situation des personnes handicapées dans le monde était très préoccupante. Les droits humains les plus élémentaires ne leur étaient pas accordés notamment le droit au respect, à la santé , à l’éducation, au travail, et à un revenu leur permettant de vivre dignement. Elles vivaient en marge de la société, dans une extrême pauvreté et étaient exclues des systèmes sociaux à la portée de leur concitoyens.Elles avaient juste droit àla charité de quelques rares institutions religieuses et àcelle des riches. Les riches pour gagner le ciel étaient tenus de faire l’aumône aux pauvres. Les pauvres avaient donc un rôle social car ils permettaient aux riches d’aller au ciel.
Depuis la Déclaration universelle des droits de l'homme, l’évolution s’est faite timidement vers une reconnaissance des droits des personnes handicapées. Sous l’impulsion des Nations Unies, les Etats- membres ont été amenés à prendre conscience de la situation des personnes handicapées et à développer des actions favorables à leur intégration.Les années 1970 ont marqué un tournant décisif au plan juridique international pour la reconnaissance des droits des personnes handicapées. De nombreuses résolutions ont été prises par l’Assemblée Générale de l’O.N.U. pour la protection et la promotion des droits des personnes handicapées. Il convient de rappeler :
- La Déclaration des droits du déficient mental adoptée le 20 Décembre 1971 lors de la 20/27ème séance;
- La Déclaration des droits des personnes handicapées adoptée le 9 Décembre 1975;
- La Résolution proclamant l’année 1981, Année internationale des personnes handicapées;
- L’adoption du Programme d’action mondial en faveur des personnes handicapées le 3 Décembre 1982;
- La proclamation de la période 1983 - 1992, Décennie des Nations Unies pour les Personnes Handicapées.
Accessibilité
Dans ce domaine , il est recommandé aux Etats de prendre des dispositions nécessaires pour rendre accessibles à toutes les catégories de personnes handicapées l’environnement physique et social à savoir, les logements, les bâtiments, les transports en commun et autres moyens de transport et les voies publiques d’une part, et d’autre part, l’information et la communication par l’incitation des médias privés ou publiques (télévision, radio, presse écrite), les publications en braille, l’enregistrement des livres sur cassette, l’usage du langage gestuel etc.Éducation
Les Etats devraient veiller à ce que l’éducation des personnes handicapées soit intégrée à la planification de l’éducation nationale, c’est-à dire qu’elle fasse partie intégrante du système d’enseignement général. Pour y parvenir, il faut par exemple, la création de services d’interprétation et des services d’appui conçus conformément aux besoins liés aux différentes incapacités, la disponibilité des matériaux didactiques et autres. Mais lorsque le système d’enseignement général n’offre pas les mêmes chances d’éducation aux personnes handicapées, un enseignement spécial peut être envisagé pour les préparer à l’intégrationEmploi
Il est du devoir des Etats d’appuyer l’intégration des personnes handicapées au circuit du marché du travail en prenant des mesures englobant la formation professionnelle, des systèmes de quota avec incitations, la création des postes réservés, les prêts ou dons pour les petites entreprises, des contrats d’exclusivité ou droit de production prioritaire, des avantages fiscaux aux entreprises qui acceptent de recruter les personnes handicapées.Les Etats doivent inciter les employeurs à aménager ou réaménager les conditions de travail des personnes handicapées et aussi à faire en sorte que la législation et la réglementation régissant l’emploi ne soient pas discriminatoires vis à vis des personnes handicapées.
En plus les Etats, les syndicats des travailleurs et les employeurs devraient collaborer avec les organisations des personnes handicapées pour mettre sur pied des mesures qui permettent de créer des possibilités de formation et d’emploi en l’occurrence les horaires souples, l’emploi à temps partiel, le partage de poste, le travail indépendant etc.Vie familiale et plénitude de la vie personnelle
Les Etats devraient promouvoir la pleine participation des personnes handicapées à la vie familiale et veiller à ce que les lois n’établissent aucune discrimination à leur encontre pour ce qui concerne les relations sexuelles, le mariage et la procréation.Culture
Les États devraient tout d’abord faire en sorte que les personnes handicapées aient la possibilité de mettre au service de la collectivité leur génie créateur et de participer pleinement avec leurs concitoyens aux activités intellectuelles et artistiques. Ensuite ils devraient prendre des mesures pour faciliter leur accès aux lieux culturels à savoir les salles de cinéma ou de théâtre, les musées, les bibliothèques et autres.Loisirs et Sports
Les Etats devraient avoir à charge de rendre accessibles aux personnes handicapées les lieux de loisirs et de sports, les hôtels les plages les salles de gymnastique. Ils devraient soutenir financièrement les projets et les programmes qui ont pour ambition d’assurer l’accessibilité et de favoriser la participation, l’information et la formation des personnes handicapées. A chaque occasion d’organisation des activités de loisirs ou de voyage, les services offerts à tous doivent tenir compte des besoins des personnes handicapées.Par ailleurs les Etats pourraient inciter les organisations sportives à encourager la participation des personnes handicapées aux activités sportives, et promouvoir l’émergence des associations sportives de personnes handicapées ainsi que leur participation aux manifestations nationales et internationales.
Religion
Les Etats pourraient encourager les mesures permettant aux personnes handicapées de participer pleinement et entièrement à la vie religieuse de la collectivité. Ils devraient collaborer avec les autorités religieuses pour faire adopter les mesures qui éliminent la discrimination et inclure des informations sur les politiques adoptées en faveur des personnes handicapées dans la formation dispensée aux membres des professions religieuses ainsi que dans les programmes d’enseignement religieux.Les années 90 ont vu une montée en puissance du droit comme support et garantie des relations entre les hommes. Le droit permet désormais de préciser les principes auxquels en tant que citoyens, nous sommes tous soumis et qui permettent de repérer clairement les places et les responsabilités.
En définitive, les personnes handicapées ont acquis le droit de vivre dans leur milieu de vienaturel et de profiter des services mis à la disposition de leurs concitoyens. (source: Médecine de Réadaptation : Approche éthique par T. Kponton-Akpabie)
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| Histoire de la Réadaptation |
| Réadaptation est un mot relativement nouveau dans la langue française.
Le dictionnaire d'Emile Littré de 1875 ne le mentionne pas, pas plus que le Dictionnaire de Médecine du même auteur.
Le Petit Robert le fait naître en 1897.ll est très lié, selon ce dictionnaire, à celui de réinsertion dans la vie après une phase de perte d'adaptation.
À partir de 1933, lui donne un sens thérapeutique en ajoutant "fonctionnelle" avec des exemples empruntés aux techniques de la Médecine Physique tel que "massages, électrothérapie."
Il s'imposera progressivement, vis-à-vis de l'infirmité, avec son cortège d'invalidité, comme une réponse plus avancée socialement que la seule solidarité nationale, héritière de l'antique charité, souvent mise en avant.
La "naissance de la Réadaptation", selon l'expression de Henri-Jacques Stiker, se situe après la première guerre, devant l'afflux des mutilés et autres victimes de la boucherie sanglante de 14-18. Ces nouveaux infirmes ont bénéficié d'un autre regard de la part de la nation qu'ils avaient si bien défendue. Héros et invalides à la fois, ils méritaient le respect et la considération; ils avaient droit aussi à ce qu'on leur fasse leur place dans la société qu'ils avaient contribué à sauver et qui ne pouvait pas les ignorer ou seulement les décorés. Un droit nouveau s'est fait jour : celui de bénéficier d'une nouvelle chance, de se"re-adapter", de retrouver une place, sinon "sa" place dans la vie sociale, dans la participation sociale collective. "La guerre a ôté, il va falloir rendre. Le développement de la "prothèse" date de cette guerre, dite première guerre mondiale. Mais la prothèse, ce n'est pas seulement ces morceaux de bois, de fer, de plastique maintenant qui remplace la main ou le pied manquant. C'est l'idée même que l'on peut remplacer" Lire le texte complet de Claude Hamonet, Professeur de Médecine Physique et de Réadaptation à Paris.Site Blog présentant les travaux du Professeur Claude Hamonet |
Développement de la réadaptationLa réadaptation est une spécialité médicale jeune qui s’est réellement développée à partir de la deuxième guerre mondiale parallèlement à l’idée d’une insertion des personnes handicapées dans la société dans leur ensemble. C’est en 1946 que Howard A. RUSK devint le premier titulaire du Department of Rehabilitation and Physical Medecine créé à l’université de New-York.L’idée de réadaptation, considérée au départ comme tordue a fait du chemin et la médecine de réadaptation s’est développée à travers le monde |
| Textes de .... Marima Kaba |
| Des reproches d’inutilité au spectre de l’abus : étude diachronique des conceptions du handicap du XIXe siècle à nos jours - Carnet de bords, n° 13 - 2007 source: UNIGE - Université de Genève |
| Identifier et catégoriser le(s) handicap(s) : historicité des notions et complexité des débats (XIXe-XXIe siècles) source: Colloque du CRAPUL « Identifier, s’identifier – Faire avec, faire contre », 30.11-1.12.06, UNIL - Universoté de Lausanne |
| "Les discours sur l'anormalité comme vecteurs d’inégalités. Histoire des conceptions du handicap depuis le XIXème siècle"
Les inégalités persistent et s’aggravent en Suisse. Comment faut-il comprendre leur émergence et qui en sont les agents? La production des inégalités passe par la catégorisation, qui contribue à la fois à les visibiliser, mais également à les entériner et les reproduire. Ainsi, les catégories socio-professionnelles, de genre, ou générationnelles sont pertinentes pour déterminer les différents degrés d’exposition aux inégalités face aux risques, que ce soit les maladies, la violence, la mort ou le chômage. Le présent volume propose d'éclairer ces mécanismes sociaux par le biais de contributions consacrées aux politiques menées par les collectivités publiques et les organisations privées, aux pratiques et discours médicaux, aux conditions d’accès à la citoyenneté, aux inégalités de genre, aux différentiels sociaux de mortalité ainsi qu’au rôle des impôts ou des assurances sociales. Die Produktion von Ungleichheiten – La production des inégalités, Chronos Verlag |
| "Quand éducation rime avec déviation. La scoliose chez les filles et les garçons comme enjeu de la médecine scolaire à Lausanne (fin XIXème– début XXème siècle)", Revue historique vaudoise n° 117, Dossier "Education et société", Édition Antipodes - 2010 source: Société Vaudoise d'Histoire et d'Archéologie |
| "La prise en charge des incurables et infirmes dans le canton de Vaud au XIXème siècle. Évolution des rapports de forces entre privé et public dans une nouvelle problématique sociale", Revue historique vaudoise, n° 116 - 2009 |
| "La recherche en histoire sur le handicap. De la production de savoirs sur le handicap aux connaissances sur notre société", Pages romandes – Revue d’information sur le handicap - 2008 |
| "Social and health care access for the physically disabled in 19th century French-speaking Switzerland. A double process of exclusion and integration", Hygiea Internationalis, n° 6 - 2007 source: Hygiea Internationalis |
| "Exigences du corps et déficiences physiques chez les filles et les garçons. Contribution aux gender & disability studies", Filles – garçons. Socialisation différenciée ?, Presses universitaires de Grenoble -2006 |
| "Behinderung-Handicap", Chronos Verlag - Traverse. Revue d’histoire , n° 3 - 2006 |
| "Quelle place pour une perspective genre dans la disability history? Histoire du corps des femmes et des hommes à travers le handicap", dans U. Germann, M. Kaba, A. Nienhaus, C. Wolfisberg (éd.), Chronos Verlag - Traverse. Revue d’histoire, n° 3 - 2006 |
| "6 mai 1868. J’essaie d’écrire. Aventures et énigmes autour du journal intime d’un jeune handicapé", Penser l’archive: histoires d’archives – archives d’histoire, Editions Antipodes - 2006 |
| Textes de .... Olivier Faure |
| Corps infirmes et villes malades - « Corps infirmes et villes malades », Cahiers d'histoire |
| Textes .... Autres auteurs |
| "Le sexe des difformités et la réponse orthopédique (1819-1862)" de Grégory Quin |
| L’enfance arriérée au début du XXème siècle : entre assistance et exclusion. L’exemple de l’institut Saint-André de Cernay (1891 – 1939). Par Valentine Hoffbeck source : ADIREP - association des directeurs d'établissements et services médico-sociaux parisiens |
| Études Intergénéraionnelles. Théories et pratiques des relations entre les générations. Par Jean-Pierre Fragnière |
| Corps, acte et symbolisation. De Bernard Chouvier et René Roussillon. Y compris "La normalisation des corps : monstruosités, handicaps, différences" par Jean-Jacques Courtines. De Boeck Université «Oxalis» |
| Handicap et Autodétermination, présenté par Mireille Maller
Depuis deux siècles, le monde du handicap est un objet d'étude pour les chercheurs en Sciences Sociales et plus singulièrement, ces dernières années, de nombreux travaux ont été publiés. Toutefois, l'étude théorique des personnes en "situation de handicap" trouve essentiellement son origine dans trois disciplines scientifiques : la médecine, avec l'essor de l'anatomie, de la neurologie et de la théorie des germes ; la sociologie et la psychologie, avec les statistiques ; sans oublier la demande des organismes d'assurance sociale, en vue de déterminer ceux qui sont susceptibles de bénéficier de leurs prestations. Peu de chercheurs se sont penchés sur l'aspect anthropologique du handicap, les représentations et les prénotions auxquels ce terme renvoie, occultant ainsi le fait que la part d'imaginaire qui se trouve impliquée en chacun de nos actes, et qui se révèle dans nos attitudes face à la différence, influence inévitablement nos conduites envers la personne porteuse d'un handicap. Aux XVII et XVIIIème siècles, la médecine connaît de profondes transformations. La théorie des germes, en particulier, donne aux médecins un pouvoir démesuré car, à l'inverse de la théorie humorale qui requiert la coopération du patient pour "équilibrer les humeurs", la théorie des germes prend pour métaphore "la guerre" contre les germes "envahisseurs" : le médecin est "le soldat héroïque" et le patient "le champ de bataille". Dans cette nouvelle configuration, le peu de pouvoir et de contrôle dont dispose le patient disparaît définitivement au profit du "coup d'Ïil médical" , alors que la lutte pour la vie (et contre la mort) s'engage entre les germes et le médecin. Les patients qui ont leurs propres opinions sur ce qui se passe à l'intérieur de leur corps, sont pratiquement considérés comme dangereux dans cette bataille.Aux XVIII et XIXème siècles, se développent les statistiques sociales qui servent à formuler des théories sur le fonctionnement humain. Dans les années 1840, l'astronome belge Adolphe Quételet suggère le premier le concept d'"homme moyen". À partir de la moyenne, qui pour Quételet est le lieu de la perfection humaine, émerge l'idée d'une norme et du "normal". Évidemment, ceux qui sortent de la moyenne, en amont ou en aval, deviennent "anormaux" ou "pathologiques". Cette notion statistique de l'anormalité (également qualifiée d'"erreur"), s'applique progressivement en médecine, en sociologie et en psychologie. Enfin, le début du XXe siècle voit l'avènement de l'eugénisme, une approche scientifique de la reproduction humaine qui propose de supprimer les moins "aptes" du "stock humain". De nombreuses études sur les personnes handicapées et leurs familles sont alors réalisées pour "prouver" les thèses eugénistes, toutes supposées établies à partir de "méthodes scientifiques". Les résultats sont bien connus : enfermement de centaines de milliers de personnes et stérilisation forcée dans plusieurs pays dont les États-Unis, le Canada, la Suède, et finalement meurtre de nombreuses personnes malades ou handicapées par le régime nazi. Le meurtre des personnes dans les hôpitaux au nom de la science, et sans que cela provoque la moindre protestation, est alors une forme d'exercice de répétition pour l'Holocauste futur. Bien que la plupart des études portant sur des personnes ayant des incapacités physiques ou mentales ait débouché sur des traitements moins radicaux que la mort, de nombreuses personnes handicapées ont été enfermées, soumises à des traitements sans leur consentement et victimes d'abus avec l'approbation tacite ou explicite de professionnels formés à la recherche scientifique.Bien sûr, les professionnels n'ont pas tous agi ainsi, mais nombreux ont été ceux qui ont effectivement traité les personnes handicapées comme des "objets" au cours de recherches ou de traitements. Une des raisons de cette réification est que la médecine et les sciences sociales ont emprunté l'essentiel de leur méthodologie de recherche à la physique et à la chimie du XIXe siècle. À cette époque, le succès des sciences "dures" impressionne les chercheurs des nouveaux champs de la psychologie et de la sociologie. En particulier, on considère que la science étudie des "objets" sans référence à des "valeurs" afin d'éviter tout biais dans les résultats des recherches. Appliquée aux sciences sociales, cette démarche devient une position éthique qui implique de traiter les humains comme des objets individuels discrets, en utilisant les chiffres pour décrire les comportements humains et en maintenant autant que possible une position "objective" vis-à-vis des objets observés (habituellement appelés "sujets"). Il résulte de ce type de recherches que la perspective du sujet a été laissée de côté, aussi bien dans la conception des recherches, des méthodes employées que dans la production des résultats. Ce paradigme méthodologique en médecine, en psychologie et en sociologie, loin de contribuer à la recherche d'autonomie des personnes handicapées, n'a réussi qu'à entériner leur oppression et à légitimer le fait que des décisions les concernant directement puissent être prises par d'autres sans même qu'elles soient consultées. Mais la structuration du champ du handicap n'est pas seulement liée à des circonstances historiques et des jeux politiques . Il s'agit avant tout d'enjeux théoriques et de positions philosophiques. Avec le paradigme de la réadaptation, la constitution de champ se met en place dans le mouvement général du monde du travail centré sur un processus d'externalisation : un objet est défini, analysé, puis une activité professionnelle pour le transformer et un lieu de production où doit s'effectuer cette activité de transformation , sont instaurés. L'entreprise devient ainsi l'archétype de la forme d'"être ensemble" pour cette activité. Et "l'institution" épouse la forme de l'entreprise, c'est-à-dire la taylorisation du processus de production et l'organisation d'un système de compétences. Les personnes handicapées sont ainsi "placées" en marge de la société dans des structures "spécialisées" dirigées par du personnel "qualifié" où l'individu est nié au profit de sa pathologie et au nom du meilleur fonctionnement possible (c'est-à-dire au moindre coût) des services.L'ethnologie, de son côté, n'est pas privée de son objet avec les bouleversements des sociétés non-industrialisées. Elle est interpellée par d'autres problèmes, elle aborde de nouveaux "terrains" où elle acquiert une expérience originale. Le regard de l'ethnologue peut aujourd'hui se porter sur les objets de notre société et celui du sociologue intégrer la documentation amassée sur les peuples "primitifs" dans une réflexion globale sur la société. Une étude ethnologique, ou une "microsociologie du handicap" devient ainsi possible. Au moment d'un tournant, d'une transition porteuse non pas seulement d'une indépendance, mais aussi des transformations nombreuses qui affectent tous les domaines de la vie collective et individuelle de la personne en situation de handicap, l'étude de la renaissance d'une histoire moins dépendante, de l'émergence du Mouvement pour la Vie Autonome des personnes handicapées en France est certainement pertinente. L'ethnologie, par ses méthodes, peut expliquer les processus sociaux de notre époque. Ainsi, Béatrice Le Wita étudie la culture bourgeoise et les "populations" qui en participent de cette manière. La méthode de décryptage des rapports sociaux et des pratiques culturelles permet de réintroduire la préoccupation qualitative, de souligner les valeurs, les symboles, l'imaginaire et les croyances, l'exigence de différenciation. Il s'agit de traiter la question du "sens" du point de vue de l'individu et des collectifs directement concernés et non pas de réduire celui-ci à l'existence statistique pour ne constituer, en définitive, qu'un effectif, un public ou un électorat, un marché. Afin de donner la parole à ceux qui ne la prennent pas souvent ou qui la prennent dans la crainte de ne pas correspondre à ce que le monde social voudrait qu'ils soient, j'ai voulu examiner le point de vue de l'intérieur, essayer de restaurer l'image publique de ceux qui entreprennent de vivre hors des structures spécialisées.Bien entendu, cette étude ne se réclame pas d'une utopique objectivité scientifique habituellement revendiquée par les auteurs d'enquêtes en sciences sociales car, comme le souligne Pierre Bourdieu : "Cette position du chercheur est une impossible gageure"Laissant, pour un instant, de côté l'importance de ces questions méthodologiques, j'ai préféré privilégier le but de cette recherche, à savoir que celle-ci puisse être "utile à l'objet d'enquête". Auteur de cette enquête, je suis moi-même handicapée physique et complètement dépendante d'une tierce personne pour tous les actes de la vie quotidienne ; j'adopte donc cette attitude particulière : constituer une vision éclairée et favoriser la prise de conscience de mes pairs. Leur relater comment d'autres bien avant eux se sont sortis du joug de "l'enfermement thérapeutique" et ceci après leur avoir dévoilé l'origine de cette orientation, les informer, les armer en quelque sorte, et faire apparaître sur la scène le point de vue des intéressés, révéler la vision du dedans sans autres médiateurs que ceux de l'institution universitaire. Plus brièvement, j'ai adopté un type d'approche peu énoncé : le "dedans du jeu" et sa part de vérité. Ma vie n'est qu'un, parmi quelques autres, des exemples de luttes que mènent nombre de personnes dites "handicapées" pour fuir l'enfermement institutionnel et la médicalisation, schéma classique d'un parcours rendu presque obligatoire par la structure politico-sociale et médicale qui domine toute leur vie. En effet, mon histoire présente beaucoup de points communs avec l'objet de mon étude. Cependant j'espère avoir évité le péché de solipsisme grâce aux multiples références bibliographiques, à l'éclairage de nombreux autres témoignages et à l'étude des "premiers pas" et des productions écrites d'une association naissante qui m'a servi de terrain d'enquête.En premier exercice, et après avoir détaillé les éléments de la méthode ici employée, je tenterai d'analyser les "représentations collectives", c'est-à-dire les suppositions et les catégories standard, plutôt que les aptitudes individuelles, à l'oeuvre dans notre société occidentale et française. Deuxièmement, je me heurterai à la difficulté de cerner ce que l'on peut déjà nommer un concept : le "handicap". La recherche étymologique et l'histoire y seront largement mises à contribution. J'y présenterai aussi les différents statuts qui peuvent être attribués aux personnes handicapées et les droits qui en découlent. Troisièmement, à travers l'analyse d'un corpus, un entretien semi-directif, résultat d'une interaction entre deux personnes handicapées, et l'ensemble des témoignages écrits composant la bibliographie, je ferai le récapitulatif de l'état de la situation française pour une partie occultée de cette population, c'est-à-dire ceux qui ont besoin d'une aide humaine permanente. Quatrièmement, je proposerai, avec l'émergence du Mouvement Nord-Américain, Independent Living Movement, sur le campus de Berkeley puis en Europe du Nord, une nouvelle approche philosophique de la situation de handicap. Enfin, à travers la naissance d'une association et le suivi de ses premières actions, j'aborderai la complexité du processus de transformation des revendications individuelles en mobilisation générale. Une monographie et l'analyse des discours revendiqués par ces nouveaux militants permettront peut-être à ceux qui n'en sont pas encore convaincus de prendre conscience des capacités d'autonomie et d'autodétermination des personnes handicapées. source: Maîtrise Mireille Maller |
| Titre | Auteur | Éditions | Résumé |
| Disability Rhetoric | Jay Timothy Dolmage | Syracuse University Press | La rhétorique et l'Histoire vu au travers de la perspective du handicap |
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